Друзья нужна наша помощь!

[alisa-nn07]

Хочу поделиться с вами как я пришла в благотворительность. Два года назад на одном из форумов собирали на лечение за границей девушке Жанне больной раком.Я когда про нее читала, подумала что уж в мою семью точно такая болезнь не придет т.к. у меня кровных родственников всего двое мама и сестра , обе здоровы. Жанне было 26 лет, красивая девушка смотрела на всех с фотографии в теме. Я ей очень сочувствовала и тоже хотела помочь, но каждый раз откладывала ,то идти в банк лень, то еще что-нибудь. Так и не отправила, деньги собрали и без меня и отправили за границу. Жанна к сожалению не выжила, не смогла перенести химию. А рак все таки пришел в мою семью и забрал мою сестру. Пол года назад мне пришло приглашение в группу двухлетнему Ване у него лейкоз. Я когда в его группе фото просматривала подумала фотки какие-то плохие, могли бы и получше поставить. И только спустя пару недель до меня дошло, что если я ему не буду помогать, то мальчика тоже не станет. Открыла тему на семейном форуме и форум дружно поддержал, кто-то открыл тему на городском форуме и люди откликнулись, к группам в контакте и одноклассниках присоединялись и помогали люди из разных городов и стран. Кто договаривался с газетами, кто с телевидением, массово раздавали листовки, маршрутки, остановки обклеили листовками. Не одна я, очень много людей активно помогали распространять информацию. Сбор был закрыт вовремя, ребенок успешно лечится за границей. Ссылка на статью о Ване http://smartnews.ru/regions/nnovgorod/2287.html . Очень рада, что тогда я не прошла мимо.

[alisa-nn07]

ИРИНА КАЗАКОВА 11 января
00:39
доброй ночи друзья...про темпу писать пока не буду..только что уложила еле-еле...то в жар то в пот его бросает..спит очень плохо из-за носа.который не дышит..прошлую ночь почти не спали-чистила носик капала,никак не остановится процесс..кашель стал реже,сдали мочу сегодня-завтра будет результат.Завтра хотела к нам приехать зав.поликлинникой-посмотреть состояние Глебки и решить экстренно везти или выждать..

Добавлено через 1 минуту
всем привет..зав.к нам сегодня не приедет ,так как нет машины...участковой звонила сегодня-по экстренному не едем мы потому как состояние более менее стабильно-темпы пока нет кашель стал меньше только большая проблема с носом..надо видимо пробовать перестать совсем что-либо капать..

поэтому ждём окончательного выздоровления и едем

[alisa-nn07]

Доброе утро и хорошего вам настроения в выходные дни !!!

Какое счастье: Будни пролетели!!!
Ты солнцу улыбаешься смеясь.
И можно долго нежиться в постели,
И кофе пить, ничуть не торопясь.
И впереди так много развлечений:
Пойти в театр, на выставку, в кино,
Вобрать в себя побольше впечатлений,
И отдохнуть, конечно, заодно.
Чтобы потом, в воскресный тихий вечер,
Вздохнуть о том, что отдых пролетел,
И вдруг подумать: все же стало легче
Вернуться к миру неотложных дел.

[alisa-nn07]

ИРИНА КАЗАКОВА
14:52
предварительно договорилась сейчас с зав.реабилитационного отд.детск.больницы москвы,где делают войто..о платной госпитализации сразу после НИИ-стоимость около 100тысяч возможно больше-так как буду доплачивать дополнительные занятия войто помимо основных(нужно делать 3-4 раза в день)...возможно мы задержимся в москве надолго..плюс подсадки в криоцентре-лишь бы Глебка не подвёл....не заболеть нам...в детской больнице буду оплачивать отдельную палату и всё лечение с дополнительными процедурами по максимуму..

была сегодня врач-считает ему лучше,а что с лицом-видимо аллергия на проторгол...но не факт,просто ребёнок пропитан лекарствами напроч..но состояние так и не стабилизируется,чтобы ему их не давать..есть он не может потому как задыхается..постоянно чихает и течёт из носа бесконечный ручей..это ужас...

а ещё она мне сегодня фишку такую сказала-что ей звонят из верхов и спрашивают-действительно ли ребёнок болен или мама может придумывает или ей кажется...

[alisa-nn07]

ИРИНА КАЗАКОВА
00:22
мы пока болеем...мне звонила сегодня уполномоченная по Пензе-вроде бы начала искренне переживать за нас..-все ждут нашего выздоровления..а также разговор зашёл и о квотах заграницу-она подтвердила,что в прошлом году отправили ребёнка в Германию...я сказала,что в курсе про Эдгара..я очень боюсь за Глебку,чтобы он не повторил его судьбы...она обещала помогать....

спросила была ли зав.поликлинникой и когда я сказала нет-очень удивилась...

Добавлено через 35 секунд
у нас была делегация-зав.поликлинникой(наконец то)лор-врач и медсестра..назначили другие капли в нос от аллергтии пока кроме фенистила ничего и мазь местно...были очень вежливы,заглядывая мне в рот...посочувствовали...поже лали здоровья

[alisa-nn07]

На сегодняшний день собрано 459 431,31 руб
осталось собрать 502 978,99 руб

[alisa-nn07]

Здравствуйте. Всех с прошедшим праздником 23 февраля. Извиняюсь за долгое отсутствие.
Глеб с Ирой с 12 февраля в Москве в НИИ Педиатрии.
20 фев
ИРИНА КАЗАКОВА
17:49
Добрый день всем.Был сегодня профессорский обход.Мнение докторов-Глебка не сможет никогда скомпенсироваться,слишком тяжёлое повреждение мозга....никогда не пойдёт в обычную школу и скорей всего не будет ходить... повреждение внутренних органов так же следствие тяжёлой травмы во время родов,а почки повреждены многочисленными препаратами больше всего антибиотиками."синдром белых пирамидок"почки засорены и кровоток их нарушен сплошь конкременты.Завтра нефролог ещё вынесет свой вердикт.

потом была консультация профессора-невролога...её мнение(не оффициальное,так как в документах стоит тяжёлый..очень тяжёлый диагноз и прогноз не пишется)несмотря на ужасные повреждения головного мозга-очень большие шансы у Глебки...

Про стволовые технологии и Китай отношение скептическое,так же как и у всех в НИИ.

Доктор расписала нам правильное лечение и стульчик-постоянно и ещё про китай и клетки сказала,я на вашем месте испробовала всё-очень страшно конечно(особенно про стволовые клетки,но больше от незнания..они не изучают этот аспект воообще

Добавлено через 1 минуту
он не будет овощем..скорей всего я НЕ буду катать его в инввалидном кресле и даже возможно он пойдёт в обычную школу....у неё были пару таких случаев с такими тяжёлыми повреждениями....ЗА Глебку говорит взгляд и психика,с руками и ногами ,конечно тяжелей,но так же есть шансы...пензенское лечение было ужасным и неправильным в плане препаратов,часть которые были нам необходимы мы не получали не разу и даже не слышали такое название в наших больницах(корнетен)и наоборот препараты,которые были не нужны и даже противопоказаны-мы усердно принимали по рекомендации наших врачей...

Добавлено через 1 минуту
21 февраля
всем хоть раз в жизни ,наверное,делали внутримышечный и подкожный укол?? Так вот Глебка сегодня получил 30 таких уколов одновременно....!!!!
20:39

по 5 в каждую конечность,5 в голову и 5 в верхний плечевой пояс....я вообще не поняла,как это можно вынести...!!!! у нас будет 6 таких процедур!!! отовсюду текла кровь и Глебка,конечно орал...вы представляете-вам делают укол в попу и вы держите ваточку в месте укола....А ТУТ 30 !!!!!!!!!! кровоточащих мест от уколов!!!! мне говорят мама держите...берите на руки, а отовсюду течёт кровь!!!!! такое я видела первый раз в своей жизни..

26 февраля
ИРИНА КАЗАКОВА
Уколы наши доходят уже до 35 раз,только в спину сегодня укололи 15 а в одно место почти 1о...бедный кнопик так верещал-до рвоты...было узи сердца сегодня-слава богу хоть здесь всё нормально...анализы пришли ужасные-нет ни одного показателя нормы солей и др.параметры все не соответсвуют норме-ни один!!завтра профессорский обход


Добавлено через 13 минут
от туторов с неврологом решили пока отказаться,но нахождение ножек в специальных ботиночках ортопедических под углом стопы 90 градусов-обязательно-для профилактики контрактур и разработки задних связок...сейчас Глебкины ножки с вытянутыми носочками и когда их сгибаешь ножки трясутся....эти ботиночки будут способствовать правильному формированию стопы и не допустят контрактур-пока,если не будет ухудшения-тогда уже тутора и ортезы:-( пока будем надеятся на ботиночки....так же специальную игрушку надо приобрести и стульчик ортопедический(как на фото) со столиком и лекарства-всё будет выложено в отчётах о расходах.

[alisa-nn07]

Вчера
ИРИНА КАЗАКОВА
19:37
добрый вечер друзья
мы устали...стали здесь сторожилами..кто госпитализировался позже нас уже выписались.а мы всё тут...никак не могут поставить диагноз по почкам..назначили ещё узи щитовидной железы и анализы..подозревают синдром Вильямса(но я думаю у нас его нет)

мы опять в опасности-заболел наш сосед-ужасный кашель и темпа..опять как назло..обращалась к медсестре по поводу изоляции-говорит не куда...и это почти перед выпиской и подсадкой в "Криоцентре"

завтра может уже выйдет массажист а мы всё тут:-D прописались...конечно эта растянутость уже надоела..нет оперативности,как впрочем и везде у нас.что ж поделать..будем надеятся ,что нас пронесёт..конечно будет обидно пролежав такое время один раз уже уберечся и под конец заболеть,а для нас это срыв планов.Я стараюсь не думать о плохом,просто по опыту,если у Глебки был контакт обычно всё заканчивается темпой,но принимаем все меры противовирусные и тд.

[alisa-nn07]

Вчера
Елена Пак (Иванова)
01:20

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Ирина с Глебкой выписались из НИИ, благополучно прошли процедуру подсадки стволовых клеток в "КриоЦентре" и завтра в сопровождении папы Сергея будут уже дома!!! Много нервов было потрачено на все это конечно, но самое главное осуществились все планы!УРА!!! В "КриоЦентре" ждали Ирину с Глебкой с 12.00 до 13.00. Планировалось покинуть НИИ в 10.00, т.к. "КриоЦентр" находится в другом конце Москвы+пробки, но в НИИ во время выписку не подготовили, хотя Ирина предупреждала врачей за неделю..., заведующая и многие врачи не вышли на работу, решили выходной устроить...вся процедура с документами заняла час...чуть не сорвали важное мероприятие..., но все обошлось, успели! Капельницу малыш перенес нормально, правда только с третьего раза нашли вену..., пригласили неонатолога, даже она не смогла попасть. Ирина говорит, что кричал Глебка до посинения..., что бедняжка уснул...Врачи уже думали, если вену не найдут, то подсадку делать не будут..., нашли, сделали! Дорогие друзья, по прибытии домой, Ирине с Глебкой нужно отдохнуть, набраться сил и побыть со старшеньким сыночком и братиком Германом! Спасибо Вам большое за поддержку!!!

[alisa-nn07]

ИРИНА КАЗАКОВА

23:04

Добрый вечер друзья...никак не могла написать..Глебушка плохо себя чувствует..Добирались очень тяжело в неотапливаемом вагоне..в3ночи перевели в другой вагон ..у Глебки темпа кашель..я вся расстроенная..вчера в ночь его вырвало всю ночь не спали болел живот пукал,а сегодня кашель и темпа...я не могу больше..куда уже деваться я незнаю..кутали в поезде его..не пойму заболел или реакция на клетки(сказали небольше 37,3 должна быть и то в первые сутки обычно..сегодня вторые ..и болеть никак нельзя сказали ,иначе всё бестолку в первые три дня клетки приживаются...:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( а мы заболели по ходу...

23:07

поднимается до 38..ужасный кашель-один в один,как у деток в НИИ в Москве...возможно мы сделали подсадку на фоне заражения уже...вялый слабый как плеть-вот и вернулись в Пензу...

23:13

на рейс выпустили вагон с замороженной системой отопления-как выяснилось позже...у меня больше нет слов о нашей несчастной стране,которая калечит свой народ...проводница была очень спокойна пока люди замерзали-темпа в вагоне была где-то +5-шёл пар изо рта мы сидели в одежде..Глебке было тепло он не мёрз это точно,но возможно долго дышал холодным воздухом...пока я не пригрозила проводнице прокуратурой и кричала уже на неё..только в три часа ночи,когда работники поезда поняли,что систему не разморозить-перевели нас в другой вагон...где было теплее ,но не жарко спали в одежде под двумя одеялами...растопили только к 13 следущего дня когда мы прибыли в Пензу и практически мокрые вышли на улицу..это ужасно

23:17

было похоже на военное время...до чего мы докатились...один мужчина наш сосед хряпнул и так и уснул в пальто сапогах и шапке с развёрнутыми ушами,когда я проходила мимо его купе мелькнули кадры из фильмов про войну..он один остался в том вагоне,вроде живой утром был..