Друзья нужна наша помощь!

[alisa-nn07]

24 апр

ИРИНА КАЗАКОВА

11:01

Дорогие друзья мы потихонечку начинаем набирать вес-он сдвинулся с места,как только пошли сеансы барокамеры в Пензе(после НИИ Педиатрии мы весили 8 кг.)сейчас мы весим 8500,причём вес не падает из-за рвоты и термоядерных нагрузок войты....ещё у нас массаж рефлекторный спец.железным игольчатым валиком. Войто увеличивает объём лёгких и мышечную массу...Глебка на глазах буквально подрос за эти 3 недели,расправились большие пальчики на ножках и я впервые увидела какие длинные у него пальчики (до этого они постоянно находились в крючкообразном состоянии и я постоянно пыталась их выправить..)и вся стопа стала длиннее-носочки.которые я покупала ему в Москву невероятно малы!!! Мы теперь кушаем мясо,овощи(кабачки,цветн.ка пусту)фрукты(яблочки)сок(яб лочный с водичкой морщится конечно.но пьёт без рвоты) месю конечно со смесью в бутылочку,но едим ,животик конечно побаливает периодически,но нам ещё колят антибиотики.Дома попробую в который раз ложку-авось повезёт.Творог,кефир нам запрещён по почкам,но без смеси и молочных каш пока никак,так как из ложки не едим. Ну у нас всё впереди!!! Памятник поставить замечательному господину Voita (чеху с еврейскими корнями, доктору-неврологу) который изобрёл этот метод,а я уверена он снизошёл на него свыше, как дар!!!! Всем деткам рекомендую,противопоказан� �я тяжёлые пороки сердца, остр.воспалительные процессы,высокая температура на момент занятий..даже эпиприступы не явл.противопоказаниями

Добавлено через 1 минуту
я жалею об одном,что Глебкино состояние не позволило начать этот метод раньше и мы потеряли много времени и даже сейчас организм остро реагирует....плюс метод проходит после подсадки стволовых клеток-скорее всего поэтому такой быстрый ответ и скачок и прорыв!!! глазки наши почти не косят.сейчас очень важное время для нас-заставить работать стволовые клетки.дать им память правильного развития моторики. Глебка сейчас находится в состоянии МОЩНЕЙШЕЙ СТИМУЛЯЦИИ...начиная с клеточного уровня-заканчивая моторными функциями,в головном мозге происходит ПЕРЕЗАГРУЗКА-слабые и заснувшие участки замещаются стволовыми клетками и начинается процесс регенерации.поэтому очень важна двигательная реабилитация,чтобы заставить организм,органы и конечности работать правильно,а также запомнить это надолго.

Добавлено через 2 минуты
Вчера

ИРИНА КАЗАКОВА

17:08

Всем доброго дня! У нас вылез 5 зубик! Наконец то я расшифровала Глебкину аброкадабру- такатаката...говорим мы,а ещё-ки-ки,ги,ма,агу соответсвенно

Добавлено через 1 минуту
Сбор временно приостановлен
Принято решение приостановить сбор до получения обновленного счёта из клиники Пухуа, Китай.
Поскольку в самочувствии и анализах Глеба произошли значительные изменения и срок госпитализации был передвинут.

При получении нового счета мы обязательно информируем новостью,
так же будет предоставлен обновленный план по ближайшему лечению Глеба.
Оставайтесь с нами - Глебке еще предстоит долгий путь!
Следите за новостями.
Спасибо всем кто помогает и поддерживает Глебушку и его семью!


Новости в тему буду приносить так же как обычно

[alisa-nn07]

Сегодня
ИРИНА КАЗАКОВА
00:22

Сегодня утром Глебушка причастился-я очень рада. Глебка покорил здесь сердца многих,особенно Светлану Геннадьевну-нашего доктора-реабилитолога. На занятиях она вкладывает душу и совершенно забывает о времени..иногда занятия длятся более 2-х часов. Весь персонал отделения полюбил Глебку и будет ждать нас снова.30 апреля в ночь на 1 мая мы уезжаем домой в Пензу..для передышки перед главным важным рывком-полётом в Пекин. Наконец то побудем вместе и я увижу Герусю,как бы не зацеловать досмерти:-) . Наша поездка многое дала и явилась началом побед,которые продолжатся и дома! Всем спасибо дорогие друзья. Мы всё ближе к нашей мечте!!!

[amati_]

рельно похоже на письма с войны. впрочем так оно наверное и есть. Друзья не верьте в бога. верьте вот в таких вот родителей.

[alisa-nn07]

Спасибо, amati_. Трудно Ире. И Глебику тяжело, одна войто терапия чего стоит. Главное чтобы малыш поправился.

Добавлено через 50 минут
МИР!!! ТРУД!!! МАЙ!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ С МАЙСКИМИ ПРАЗДНИКАМИ!!! ХОРОШЕГО НАСТРОЕНИЯ И ТЕПЛЫХ ДЕНЕЧКОВ В ПРЕДСТОЯЩИХ ВЫХОДНЫХ!!!

Жить нелегко, но как скучна бывает жизнь, если нет в ней любимой работы, коллег, свершений, побед и творчества — всего, что дает труд. Пусть у каждого из нас всегда будет любимое дело, работа, которую нравится делать, уважение коллег, удовлетворение от отличных результатов.

[alisa-nn07]

Пролетели дни Поста,
Праздник радостный настал,
Отмечаем мы сегодня
Воскресение Господне:
Свечи, яйца, куличи,
В небе – солнышка лучи,
Рада празднику природа,
И везде полно народу, –
Крестный ход, колокола,
Золотятся купола,
Мир вокруг и чист и весел!
С праздником! Христос Воскресе!

[alisa-nn07]

С ДНЕМ ПОБЕДЫ!!!
Поклонимся великим тем годам
Тем славным командирам и бойцам
И маршалам страны и рядовым
Поклонимся и мёртвым и живым
Всем тем которых забывать нельзя
Поклонимся поклонимся друзья
Всем миром всем народом всей землёй
Поклонимся за тот великий бой

[alisa-nn07]

Уважаемые участники! РАДОСТНЫЕ НОВОСТИ - получено официальное приглашение из клиники Пухуа, Пекин: Глебку готовы принять в ближайшее время!!! БФ "Святое дело" практически закрыл сбор, осталось около 50 000 рублей!!! Но сумма счета немного изменилась в сторону увеличения, разницу нужно будет доплатить из сбора группы. Официальный документ - счёт, запрошен. При получении разу будет выставлен в группе. ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ ОТКРЫТЬ СБОР на непредвиденные расходы в сумме 50 000 рублей, в случае, если данная сумма не будет израсходована - она перейдет на сбор для реабилитации в Москве. Перед нами стоит задача отправить Глеба на лечение. С понедельника Ирина начнет сборы: оформление виз, заказ билетов, закуп питания и необходимых средств для проживания в Китае (поездка рассчитана на месяц). Остаток сбора группы покроет расходы на визы, билеты, переводчика, сиделку (поскольку в клинике не предусмотрено питание для пациентов, входящее в счет, Ирине нужно будет покупать продукты и готовить для себя, в это время Глеб должен находиться под присмотром). Но, многие участники знают, что у Глебки проблемы с иммунитетом и букет хронических заболеваний, в частности проблема с почками, и много раз планы на лечение срывались, сдвигались и не были осуществлены в полном объеме по этим причинам. Есть опасения тяжелой акклиматизации: севершенно другой климат, воздух, условия. Поэтому просто необходима страховочная сумма на форс-мажорные обстоятельства: покупка лекарств, оплата дополнительных врачебных услуг, не входящих в программу лечения). Мы надеемся на ваши дальнейшие поддержку и понимание, которые сопровождали нас все эти долгие месяцы!

Добавлено через 5 минут
19 мая
ИРИНА КАЗАКОВА
11:46

Добрый день дорогие друзья. Оформляются наши визы. Предпологаемый вылет в Пекин 2 июня. Спасибо всем,кто поддерживает нас.

[alisa-nn07]

Вчера
ИРИНА КАЗАКОВА
07:56

Доброе утро друзья! У нас день давно-12.00.Сегодня пасмурно.

08:24

Расскажу немного как добирались. Слава богу лето и в поезде нас не продуло в этот раз...:-) Ехали вместе с певицей Славой-она давала концерт у нас на день защиты детей. Прибыли в Москву около 9 и сразу к Матронушке,как всегда...приложились к мощам,но свечи не поставили потому как воскресение и очень много народу...потом в банк..потом в аэропорт-конечно все эти процедуры регистрации,перекладывани� � багажа по весу,декларации вместе с Глебкой очень тяжело и перед посадкой на борт у меня уже отваливалась спина и живот-очень тяжело..Глебка практически не спал и хныкал всё время. На борту нам выделили люльку,но я сразу поняла,что этот номер не пройдёт....она Глебке впритык и спать там невозможно...Взлёт он вообще не заметил.так как заснул на руках,но потом начался кошмар-начал плакать,на руках выгибался,в люльке не лежал и так почти всю ночь-я думала уже не доживу до утра в этих креслах-болели ноги и спина и голова...под утро Глебка просто вырубился от физ.усталости и я положила его в эту люльку-часа 2 он поспал...в аэропорту приходилось соображать самим,так как встречал представитель нас только на выходе из аэропорта..вообщем весело-мы же первый раз,а кругом китайцы:-D помогал мой разговорный английский..Трансфер был хорошим.долетели до клиники очень быстро я даже не заметила-любовалась Пекином-очень красивый город..небоскрёбы и много зелени,цветов,очень чисто,воздух и климат очень похож на Сочи-влажность и жара.вообщем душно,но в самой клинике очень комфортно-она построена в стиле загородного дома и много зелени вокруг,кондиционеры-поэтому прохладно. Условия очень хорошие,но не шикарные..видно кое-где требуется ремонт:-) но конечно в тыщу раз лучше наших больниц...в первый день приезда всё сумбурно было и сказывалась очень сильная усталость после дороги,поэтому ничего нам не делали и обход врача решили отложить-Глебка был не какой...Сегодня с утра сдали мочу-очень удивило.что здесь нет мочеприёмников:-O и я сидела с мешочком целофановым...потом взяли кровь..с нашими венами только с 4 раза:-( и я попросила нам поставять вв катетер,был наш лечащий доктор с переводчиком и профессор зав.отделением,оюход с осмотром длился более 2 часов.очень внимательно,сейчас придут ставить капельницу.потом иголки.принесли лекарства-подготовка к операции.перед ней будет ещё консилиум.Глебка как всегда всех очаровал,все бегали его фотографировать и говорили очень красивый мальчик-врачи просто в умилении:-) Сказали всё им понятно по состоянию.сделают максимально возможное:-) пока всё хорошо. Надеемся на лучшее. спасибо вам друзья за поддержку.


08:29

Питание конечно в буфете здесь специфическое...:-D Буду готовить себе сама,выделили мне огромную сковороду-в ней даже можно будет суп сварить:-D Сегодня вечером планируется выход в город за памперсами едой и тд.Завтра я остаюсь с Глебкой одна и надо закупиться хотя бы на время. тяжело конечно в плане общения.потому что переводчик даже не понимает до конца,что я имею ввиду...помогает мой английский-спасибо учителям в школе

Добавлено через 37 минут

Добавлено через 13 минут
Ира выложила первые фото из Пекина, в группе одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb, сюда прикреплю тоже несколько штук

[alisa-nn07]

Сегодня
ИРИНА КАЗАКОВА
16:06

Добрый день друзья! Дела наши потихоньку,Глебку готовят к операции-каждый день капельницы,таблетки...она пройдёт в пятницу,после операции надо будет лежать и не кушать в течении 6 часов. Сегодня был консилиум и профессор Джоу сказала.что Глеб очень умный мальчик(интеллект сохранен ) и он будет говорить и ходить(даваться только всё будет с большим трудом,но его можно восстановить-её мнение) Также похвалила.что мы прилетели вовремя и ещё можно всё исправить-у Глебки огромный потенциал и лечение должно дать максимально положительный результат !!!

Всё проходит очень позитивно.Глебке поставили в ножку в/в катетер и поэтому нет необходимости колоть малыша по 10 раз,шнуры капельницы очень мягкие и он может вести обычный образ жизни-играть.двигать ручками и ножками-абсолютно не ограничивая своих движений,механизм капельницы подвешен к потолку и трубочки можно перемещать вслед за ребёнком и даже если он её выдернет(один раз прям взял ручкой и выдернул)её беспрепятственно можно вставить обратно!!! С ужасом вспоминаю наши больницы,когда Глебке связывали руки и ноги или привязывали ручку к кушетке и он истошно орал,что крик был слышен в самой дальней палате,а ручки потом были все в синяках...и сколько вен ему попортили и перекалывали по 5!!! раз-это просто фашизм..а тут он улыбается китайским медсёстрам и ему определённо нравится их язык-он думает с ним сюсюкаются(у них же все такие звуки)и он им в ответ-тяйтяйтяй

Только недавно клинику покинул Николай Караченцев..наша переводчик также была переводчиком и у него, они хотят приехать ещё раз на подсадку клеток,так как уехали с хорошими результатами....есть случаи.что детки(только постарше)после курса здесь сразу встают на ножки и делают первые шаги.....не буду загадывать, но уже есть мысли также вернуться сюда и сделать здесь первые шаги!

Господи как же здесь чувствуешь себя человеком от того .что видишь проявления искренней любви и заботы к твоему малышу, очень трепетное отношение и это не из-за денег....просто такие люди..ещё не разу здесь не встретила ни одно злое или недовольное лицо....всегда ИСКРЕННЯЯ улыбка-ну почему мы не такие??? Я влюблена в Китай с первого взгляда!

Сегодня у нас были гости-девушка русская, которая живёт и работает в Пекине уже 6 лет(ей 26) привезла подарки и покушать и холодильник маленький-я обомлела просто и поплакали вместе...для неё возвращение в Россию.как страшный сон. При небольшой зарплате с её слов она ЖИВЁТ и чувствует себя человеком здесь,а в России лишь жалкое существование..навещая маму шарахается от своих соотечественников-настолько мы негативны....так и говорит-мне страшно в России. Огромный медведь-её подарок-занимает пол нашего большого дивана..его лапа размером с Глебку,как мы повезём его домой

Добавлено через 4 минуты
Вчера
ИРИНА КАЗАКОВА
07:56

Доброе утро друзья! У нас день давно-12.00.Сегодня пасмурно.

08:24

Расскажу немного как добирались. Слава богу лето и в поезде нас не продуло в этот раз...:-) Ехали вместе с певицей Славой-она давала концерт у нас на день защиты детей. Прибыли в Москву около 9 и сразу к Матронушке,как всегда...приложились к мощам,но свечи не поставили потому как воскресение и очень много народу...потом в банк..потом в аэропорт-конечно все эти процедуры регистрации,перекладывани� � багажа по весу,декларации вместе с Глебкой очень тяжело и перед посадкой на борт у меня уже отваливалась спина и живот-очень тяжело..Глебка практически не спал и хныкал всё время. На борту нам выделили люльку,но я сразу поняла,что этот номер не пройдёт....она Глебке впритык и спать там невозможно...Взлёт он вообще не заметил.так как заснул на руках,но потом начался кошмар-начал плакать,на руках выгибался,в люльке не лежал и так почти всю ночь-я думала уже не доживу до утра в этих креслах-болели ноги и спина и голова...под утро Глебка просто вырубился от физ.усталости и я положила его в эту люльку-часа 2 он поспал...в аэропорту приходилось соображать самим,так как встречал представитель нас только на выходе из аэропорта..вообщем весело-мы же первый раз,а кругом китайцы:-D помогал мой разговорный английский..Трансфер был хорошим.долетели до клиники очень быстро я даже не заметила-любовалась Пекином-очень красивый город..небоскрёбы и много зелени,цветов,очень чисто,воздух и климат очень похож на Сочи-влажность и жара.вообщем душно,но в самой клинике очень комфортно-она построена в стиле загородного дома и много зелени вокруг,кондиционеры-поэтому прохладно. Условия очень хорошие,но не шикарные..видно кое-где требуется ремонт:-) но конечно в тыщу раз лучше наших больниц...в первый день приезда всё сумбурно было и сказывалась очень сильная усталость после дороги,поэтому ничего нам не делали и обход врача решили отложить-Глебка был не какой...Сегодня с утра сдали мочу-очень удивило.что здесь нет мочеприёмников:-O и я сидела с мешочком целофановым...потом взяли кровь..с нашими венами только с 4 раза:-( и я попросила нам поставять вв катетер,был наш лечащий доктор с переводчиком и профессор зав.отделением,оюход с осмотром длился более 2 часов.очень внимательно,сейчас придут ставить капельницу.потом иголки.принесли лекарства-подготовка к операции.перед ней будет ещё консилиум.Глебка как всегда всех очаровал,все бегали его фотографировать и говорили очень красивый мальчик-врачи просто в умилении:-) Сказали всё им понятно по состоянию.сделают максимально возможное:-) пока всё хорошо. Надеемся на лучшее. спасибо вам друзья за поддержку.

Класс! 10

08:29

Питание конечно в буфете здесь специфическое...:-D Буду готовить себе сама,выделили мне огромную сковороду-в ней даже можно будет суп сварить:-D Сегодня вечером планируется выход в город за памперсами едой и тд.Завтра я остаюсь с Глебкой одна и надо закупиться хотя бы на время. тяжело конечно в плане общения.потому что переводчик даже не понимает до конца,что я имею ввиду...помогает мой английский-спасибо учителям в школе

Добавлено через 5 минут
Ира выложила первые фото из Пекина, в группе одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb, сюда прикреплю тоже несколько штук






Добавлено через 15 минут
Ира в группе http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb фото выложила
Уже несколько раз выкладываю фотки и их не вижу, а так же сообщения обрезаются. Подскажите, пожалуйста,что я не так делаю?

[alisa-nn07]

Операция по подсадке стволовых клеток прошла 7 июня, все хорошо. Будут делать еще несколько подсадок. Добавлю фото. в группе малыша много фоток из Пекина http://www.odnoklassniki.ru/pomozhemgleb

p.s.Объясните мне пожалуйста как мне сделать чтоб сообщения полностью были, у меня уже несколько дней не получается новости выкладывать и фото.